Cuori di biscotto per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare In evidenza

Anche nel territorio spezzino torna la campagna Telethon di primavera: ecco dove trovare i banchetti solidali ed anche tante altre iniziative

Giovedì, 02 Maggio 2019 09:43

 

In più di 1.600 piazze in tutta Italia saranno di nuovo protagoniste le “mamme rare” che ogni giorno affrontano le difficoltà delle malattie genetiche dei loro bambini: il 4 e il 5 maggio torna infatti “Io per lei”, la campagna di primavera di Fondazione Telethon e UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e l’assistenza alle persone con patologie neuromuscolari. La campagna è un racconto corale che mette le mamme “rare” e il loro impegno al centro, chiedendo a tutti di attivarsi per un grande obiettivo comune: la lotta alle malattie genetiche rare.

Nelle piazze saranno allestiti banchetti dove i volontari di Fondazione Telethon e UILDM, e di AVIS volontari sangue, Anffas – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale e UNPLI – Unione Nazionale delle Pro Loco d’Italia distribuiranno i Cuori di Biscotto, un regalo perfetto per festeggiare la mamma, con una donazione minima di 12 euro: la campagna sarà infatti in prossimità di una ricorrenza importante come quella della Festa della Mamma.

“Fondazione Telethon è da anni al fianco di chi vive con una malattia genetica rara, attraverso una ricerca scientifica di eccellenza che ha permesso di curare patologie insidiose, troppo spesso trascurate proprio a causa della loro rarità. Tutto ciò avviene grazie al supporto degli italiani che, con le donazioni, ci permettono di continuare a tenere fede al nostro impegno verso chi affronta le difficoltà di una malattia genetica rara e le loro famiglie – commenta Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon.

Dal 2001 i fondi raccolti dalle Sezioni UILDM sostengono il Bando Telethon-UILDM, nell’ambito del quale, solo negli ultimi 10 anni, sono stati investiti oltre 10 milioni di euro destinati specificatamente al miglioramento della qualità di vita dei pazienti neuromuscolari, pubblicati oltre 200 articoli scientifici e coinvolte negli studi più di 6mila persone.

Quest’anno l’edizione del bando è focalizzata su progetti di ricerca clinica sulle distrofie muscolari e miopatie, con l’obiettivo di migliorare la conoscenza di queste patologie, la loro storia naturale, la relazione tra genetica e manifestazione clinica, la definizione delle misure ottimali da impiegare per monitorare la progressione della malattia e l’efficacia delle terapie, o di implementare standard di cura e nuove modalità di intervento terapeutico.

I Cuori di Biscotto sono contenuti in scatole di latta eleganti e curate nel dettaglio, in tre differenti colori dal sapore primaverile: blu, per i biscotti al cacao e gocce di cioccolato, verde, per i biscotti con farina integrale, e arancione, per i biscotti con arance di Sicilia, una nuova ricetta prodotta in esclusiva per Fondazione Telethon. Sono prodotti dalla storica pasticceria genovese Grondona, un’azienda familiare che da più di cento anni propone specialità di pasticceria con grande attenzione alla qualità delle materie prime.

BANCHETTI SOLIDALI in provincia della Spezia

LA SPEZIA
4 maggio 2019 dalle ore 10,00 alle ore 12,00 in Piazza Verdi c/o Liceo Classico “L. Costa”

SARZANA
4 maggio 2019 dalle ore 10,00 alle ore 12,00 in Piazza Luni porticato del Comune

LERICI
4 e 5 maggio 2019 dalle ore 10,00 alle ore 12,00 piazzetta oratorio San Rocco

LEVANTO
4 e 5 maggio 2019 dalle ore 10,00 P.zzale Agnelli (porto pidocchio)

Altre importanti iniziative:

10 maggio 2019 ore 17.00 nel salone della Provincia della Spezia: IO PER LEI – Concerto a cura degli allievi di canto moderno, pianoforte, chitarra, batteria e del coro dell’Associazione MUSICALAMENTE

18 maggio 2019 al Centro Allende della Spezia
ore 9.30 CONVEGNO SCIENTIFICO SULLE MALATTIE RARE NEUROMUSCOLARI, incidenza sul territorio spezzino - a cura di ASL 5 - Comune della Spezia – Fondazione Telethon
ore 21,00 ARTISTI PER UNA BUONA CAUSA serata all’insegna del divertimento e della buona musica

19 maggio 2019 ore 10,00 LUNI passeggiata tra gli scavi “il futuro ha radici antiche”

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