"Presente": tanti eventi per la Maratona Telethon In evidenza

Tornano, dall' 11 al 18 dicembre 2016 alla Spezia, gli eventi organizzati per la raccolta fondi a favore di Telethon per la cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza.

Venerdì, 09 Dicembre 2016 15:06

 

L'11 e 12 dicembre ritorna la GIORNATA TELETHON – l'evento annuale che si terrà in Piazza Cavour alla Spezia, una giornata all'insegna della solidarietà, del divertimento e di buona musica nel corso della quale sarà possibile acquistare il prodotto solidale IL CUORE DI TELETHON (2,10 hg di cioccolato latte o fondente prodotto da Caffarel appositamente per Telethon).

La due giorni prevede:
dalle 10 alle 12 "amici a quattro zampe per TELETHON": sfilata canina "II memorial Valentina Pesarin". Nell'occasione si potrà portare il proprio cane, grande, piccolo, bello, simpatico, ubbidiente. Partecipano all'evento anche i cani del salvamento.

Dalle 10 alle 18 a cura della Federazione motociclistica italiana con Vespa Club La Spezia Golfo dei Poeti gli adolescenti sotto i 15 anni potranno effettuare una prova di guida di scooter.

Dalle 10 alle 19 "La grande musica e non solo.....". In collaborazione con: ANTOLOGIA MANOMIDEROCA RICORDI MUSIC SCHOOL, WORK IN PROGRESS MICHELANGELO FALCONE E I DAMIAN &CO. Partecipano inoltre il Mago Tony e il Teatro Scalzo, presentano la giornata Denis Vola Ed Etrusco.

Gli altri eventi:

• Venerdì 16 dicembre 2016 Ore 21.00 - Sala Polivalente del C.R.D.D Piazza D'ami, 12
Claudio Barone in concerto

• Sabato 17 dicembre 2016 Ore 21.00 - Sala del Consiglio Palazzo del Governo Via Vittorio Veneto, 2 La Spezia
Concerto LA SPEZIA CLARINET CHOIR

• Domenica 18 dicembre 2016 Ore 10.00 - Passeggiata Morin Disfida remiera delle borgate
Palio di Natale 2016 "Mettiamoci in Palio x Telethon"

Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare.
La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.

Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l'intera "filiera della ricerca" occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell'attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 475 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.600 progetti con quasi 1.600 ricercatori coinvolti e più di 470 malattie studiate. Ad oggi grazie alla Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con GlaxoSmithKline e Ospedale San Raffaele. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell'ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell'organismo fino alla nascita. Per altre tre gravi malattie genetiche quali la leucodistrofia metacromatica, la sindrome di Wiskott-Aldrich e la beta talassemia, sono in corso studi clinici che stanno dando risultati promettenti, mentre sono oltre 20 le malattie genetiche per le quali all'interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o sviluppo di una strategia terapeutica mirata. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.

Anche quest'anno c'è un appello a cui tutti siamo chiamati: è quello per la partecipazione alla campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon.

Le persone affette da una malattia genetica rara e le loro famiglie hanno infatti bisogno di persone "presenti", che rispondono all'appello con donazioni e azioni. Per questo il titolo della campagna di quest'anno é "PRESENTE" (#presente).

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