Di Malattie rare ne sono diagnosticate oltre 6.000 tipi ed in Italia più di 1,5 mln di persone soffrono di una di queste tipologie, quasi 5.000 nella sola Liguria.
La scoperta della malattia, la paura, il ricovero, le decisioni difficili da prendere, ma anche la speranza, l’amore dei genitori, l’amicizia e la determinazione a vivere la propria vita fino in fondo sono tutti sentimenti comuni ai vari pazienti e che ho potuto constatare con mano.
Come Comune per fare squadra attorno alle Malattie Rare abbiamo già intrapreso nei mesi scorsi su mia richiesta un percorso in Commissione Sanità ascoltando un’eccellenza del territorio, il Dott. Mannironi e la sua equipe specializzata nelle Malattie Neuromuscolari.
Da questa sera per tutta la prossima settimana per sensibilizzare ancora di più l’opinione pubblica il Palazzo Civico Comunale, grazie alla proficua collaborazione con l’Assessore Piaggi, sarà illuminato di verde, viola ed azzurro, colori simbolo della Giornata delle Malattie rare.
Domani Venerdì 1 Marzo parteciperò da semplice cittadino assieme a tutte le Associazioni, amici, pazienti e famigliari delle Malattie Rare Liguri e dei Malati Invisibili ad un “flash mob” alle ore 18:00 in Piazza De Ferrari a Genova con il motto “Show your rare”, ovvero per “mostrare la nostra rarità” .
La vita, in fondo, anche con una malattia rara è una splendida avventura nella quale vale la pena di tuffarsi a capofitto.
Oscar TEJA
Consigliere Comunale della Spezia
Gruppo TOTI FORZA ITALIA
